جلد 30، شماره 2 - ( 2-1402 )
جلد 30 شماره 2 صفحات 182-173 |
برگشت به فهرست نسخه ها
Research code: 1396-1311
Ethics code: IR.IUMS.REC.1396.3248
Clinical trials code: 1396-1311
Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
Tayefi B, Sheikhtaheri A, Ghalichi L, Pornik O, Zarafshan H, Hakim Shooshtari M et al . Implementation of Regional Autism Spectrum Disorders Registry: Rationale and Study Protocol. RJMS 2023; 30 (2) :173-182
URL: http://rjms.iums.ac.ir/article-1-7027-fa.html
URL: http://rjms.iums.ac.ir/article-1-7027-fa.html
طائفی بتول، شیخ طاهری عباس، قالیچی لیلا، پورنیک امید، زرافشان هادی، حکیم شوشتری میترا و همکاران.. پروتکل طراحی و راه اندازی سامانه ثبت دادههای اختلالات طیف اتیسم در شهر تهران. مجله علوم پزشکی رازی. 1402; 30 (2) :173-182
بتول طائفی 
، عباس شیخ طاهری ، لیلا قالیچی ، امید پورنیک ، هادی زرافشان ، میترا حکیم شوشتری ، رویا اسماغیل زاده
، عباس شیخ طاهری ، لیلا قالیچی ، امید پورنیک ، هادی زرافشان ، میترا حکیم شوشتری ، رویا اسماغیل زاده
استاد، بیمارستان کودکان علی اصغر، دانشگاه علوم پزشکی ایران، تهران، ایران ، mitra.hakim@gmail.com
چکیده: (621 مشاهده)
زمینه و هدف: اختلال طیف اتیسم (ASD) یکی از اختلالات عصبی رشدی است که با آسیب در تعاملات اجتماعی و رفتارها، علایق و حرکات کلیشهای و تکراری شناخته میشود. دادهها و اطلاعات این بیماری در سطح ملی محدود است و تفاوتهای جغرافیایی به ندرت ارزیابی میشوند. انجام تحقیقات قوی در مورد اختلالات طیف اتیسم، مستلزم در اختیار داشتن تعداد نمونه زیاد برای شناسایی روند اپیدمیولوژیک این بیماری است. سامانههای ثبت یکی از روشهای کارآمد هستند که میتوانند این دادهها را در بازه زمانی طولانی و در سطح وسیع فراهم کنند.
روش کار: هدف ارائه پروتوکل طراحی و راه اندازی سامانه ثبت بیماران مبتلا به اختلالات طیف اتیسم در شهر تهران با اهداف بالینی و پژوهشی است. جمعیت وارد شده در این سامانه شامل افراد (اعم از کودکان بالای 6 ماه و بزرگسالان) با تشخیص قبلی یا تشخیص جدید به مراکز تحت پوشش (درمانگاه روانپزشکی اطفال انستیتو روانپزشکی تهران، بیمارستان کودکان حضرت علی اصغر (ع)، بیمارستان رازی و بیمارستان روزبه و همچنین مطبهای پزشکان عضو کمیته راهبردی برنامه) میباشد. بیمارانی وارد برنامه ثبت داده میشوند که تشخیص ASD توسط متخصصین بر اساس معیار تشخیصی DSM-5 تأیید شده باشد. پیگیری بیماران به صورت تماس تلفنی با بیمار و مراجعه مجدد بیمار به مراکز تحت پوشش انجام خواهد شد. تحلیل دادهها متناسب با اهداف برنامه ثبت و بر اساس روشهای مرسوم آماری انجام میشود. همچنین، گزارش سالانهای از پروفایل بیماران ثبت شده در پایان هر سال برنامه در اختیار ذینفعان برنامه از جمله معاونت تحقیقات دانشگاههای مشارکت کننده در برنامه، وزارت بهداشت و انجمنها و گروههای مرتبط ارسال میشود.
یافتهها :4/55 درصد بیماران پسر و 6/44 درصد دختر بودند. بیشترین میزان نگرانی والدین در سال سوم زندگی است. بیشترین میزان مراجعه به روانپزشکان و سپس متخصصان مغز و اعصاب بود و پس از اتیسم (4/53 %) بیش فعالی با 8/24 % بیشترین تشخیصهای مطرح شده بودند. 20 % کودکان تشنج هم داشتند، 8/14 % وزن کم موقع تولد و 23 % وزن بیش از حد طبیعی داشتند. 5/15 % زردی طولانی پس از تولد داشتند و فقط 4/24 % بچهها از طریق زایمان طبیعی به دنیا آمده بودند. در 8/32 % سابقه سقط وجود داشت. بعد از گرفتن تشخیص 9/66 % از کودکان کمتر از 10 جلسه در ماه در جلسات توانبخشی شرکت کرده بودند.
نتیجهگیری: ایجاد سامانههای ثبت بیماریها به خصوص بیماریهای مزمن یک نیاز ضروری برای کشورها به نظر میرسد تا سیاستگذاران حوزه سلامت بتوانند براساس آن در جهت ارتقای سطح سلامت، سیاستگذاریهای صحیح و برنامهریزیهای خرد و کلان تصمیم گیری کنند. یکی از ویژگی های بسیار مهم سامانههای ثبت، ثبت بیماران در بازه زمانی طولانی و امکان گسترش جمعآوری بیماران در سطح کشور است. اختلالات طیف اتیسم نیز به دلیل شیوع نسبتاَ زیاد، گسترش روز افزون و بارمالی زیادی که برای جامعه تحمیل میکند، یک مورد مناسب برای ایجاد سامانه ثبت است تا بتوان با ثبت تمام اطلاعات بالینی و اپیدمیولوژیکی عوامل محیطی، ژنتیکی و شیوع آن را مورد بررسی قرار داد.
روش کار: هدف ارائه پروتوکل طراحی و راه اندازی سامانه ثبت بیماران مبتلا به اختلالات طیف اتیسم در شهر تهران با اهداف بالینی و پژوهشی است. جمعیت وارد شده در این سامانه شامل افراد (اعم از کودکان بالای 6 ماه و بزرگسالان) با تشخیص قبلی یا تشخیص جدید به مراکز تحت پوشش (درمانگاه روانپزشکی اطفال انستیتو روانپزشکی تهران، بیمارستان کودکان حضرت علی اصغر (ع)، بیمارستان رازی و بیمارستان روزبه و همچنین مطبهای پزشکان عضو کمیته راهبردی برنامه) میباشد. بیمارانی وارد برنامه ثبت داده میشوند که تشخیص ASD توسط متخصصین بر اساس معیار تشخیصی DSM-5 تأیید شده باشد. پیگیری بیماران به صورت تماس تلفنی با بیمار و مراجعه مجدد بیمار به مراکز تحت پوشش انجام خواهد شد. تحلیل دادهها متناسب با اهداف برنامه ثبت و بر اساس روشهای مرسوم آماری انجام میشود. همچنین، گزارش سالانهای از پروفایل بیماران ثبت شده در پایان هر سال برنامه در اختیار ذینفعان برنامه از جمله معاونت تحقیقات دانشگاههای مشارکت کننده در برنامه، وزارت بهداشت و انجمنها و گروههای مرتبط ارسال میشود.
یافتهها :4/55 درصد بیماران پسر و 6/44 درصد دختر بودند. بیشترین میزان نگرانی والدین در سال سوم زندگی است. بیشترین میزان مراجعه به روانپزشکان و سپس متخصصان مغز و اعصاب بود و پس از اتیسم (4/53 %) بیش فعالی با 8/24 % بیشترین تشخیصهای مطرح شده بودند. 20 % کودکان تشنج هم داشتند، 8/14 % وزن کم موقع تولد و 23 % وزن بیش از حد طبیعی داشتند. 5/15 % زردی طولانی پس از تولد داشتند و فقط 4/24 % بچهها از طریق زایمان طبیعی به دنیا آمده بودند. در 8/32 % سابقه سقط وجود داشت. بعد از گرفتن تشخیص 9/66 % از کودکان کمتر از 10 جلسه در ماه در جلسات توانبخشی شرکت کرده بودند.
نتیجهگیری: ایجاد سامانههای ثبت بیماریها به خصوص بیماریهای مزمن یک نیاز ضروری برای کشورها به نظر میرسد تا سیاستگذاران حوزه سلامت بتوانند براساس آن در جهت ارتقای سطح سلامت، سیاستگذاریهای صحیح و برنامهریزیهای خرد و کلان تصمیم گیری کنند. یکی از ویژگی های بسیار مهم سامانههای ثبت، ثبت بیماران در بازه زمانی طولانی و امکان گسترش جمعآوری بیماران در سطح کشور است. اختلالات طیف اتیسم نیز به دلیل شیوع نسبتاَ زیاد، گسترش روز افزون و بارمالی زیادی که برای جامعه تحمیل میکند، یک مورد مناسب برای ایجاد سامانه ثبت است تا بتوان با ثبت تمام اطلاعات بالینی و اپیدمیولوژیکی عوامل محیطی، ژنتیکی و شیوع آن را مورد بررسی قرار داد.
نوع مطالعه: پژوهشي |
موضوع مقاله:
روانپزشکی
ارسال پیام به نویسنده مسئول
| بازنشر اطلاعات | |
 |
این مقاله تحت شرایط Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License قابل بازنشر است. |
